Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»
Анжела никогда ни на кого не нападала, но часто демонстрировала самоповреждающее поведение. В основном, однако, она была просто «неуправляемой, иногда глубоко расстроенной и вообще непонятной». Когда Анжеле было семь лет, коллега рассказал Эми о японке Кийо Китахаре, которая добилась поразительных успехов в лечении детей-аутистов. Она основала школу в Китидзёдзи, пригороде Токио. Эми встретилась с ней в Бостоне. Через переводчика госпожа Китахара сказала: «Возложите свою ношу на наши плечи. Миссис Китахара может заставить Анжелу заговорить в течение шести месяцев, но вам придется привезти ее в Японию». Эми с матерью отвезли Анджелу в Токио и отдали в Школу Хигаси (Higashi School) [750]. Эми не допускалась на территорию школы и могла видеть Анжелу только во время занятий спортом, через забор из колючей проволоки. «Я осталась в Токио и каждый день смотрела на нее через этот забор, – вспоминала Эми. – Она выглядела нормально, ее часто катали на роликах. Впоследствии обнаружилось, что ей не давали воду, чтобы приучить к туалету. Все стало казаться очень мутным и странным. Это продолжалось пять месяцев, а потом я просто забрала свое драгоценное дитя и убралась оттуда к черту». Позже Школу Хигаси открыли в Бостоне, но учреждение неоднократно обвиняли в физической жестокости и нападениях на учеников-инвалидов.
Эми продолжала цепляться за мечту о здоровом ребенке. «Еще один ребенок, которого я жаждала; еще один ребенок, которого я родила. До рождения Ноя я постоянно испытывала психологическую боль. И решение родить его помогло залечить эти раны». Беременность стала для нее кошмаром, она была в дюйме от гибели. Родители Эми вносили плату за строительство интерната, который будет находиться в ведении Ассоциации психического здоровья округа Нассау, и 11-летняя Анжела переехала туда незадолго до рождения Ноя. Когда я познакомился с Ноем, он учился в школе и на добровольных началах проводил музыкальную терапию для детей-аутистов. «С шести лет, видя слепого, он переходил улицу, чтобы помочь ему, – вспоминает Эми. – Он открыт душой, свободен от всей злости, которую я все еще держу в себе». Ной согласился: «Все это научило меня терпимости и принятию. Если кто-то при маме произносит слово „отсталый“, боже, как глупо она реагирует, даже если знает этого человека пять секунд».
«Во всех моих снах она все еще разговаривает со мной, – рассказывала Эми. – Было ужасно понять, что она больше не говорит. И недержание проявилось только в этом году. Принимать такое – это непрерывное переживание: оно никогда не заканчивается. Приходится контролировать свое раздражение, контролировать свою трезвость. Близкие родственники предлагали мне убить ее и хотели в этом помочь. Люди предлагали мне самые идиотские из возможных лекарств: что-то, что растворяют в воде в ванной, предлагали мне книгу „Когда плохое случается с хорошими людьми“ и подобное дерьмо. Я столкнулась с огромным неравенством в нашей сетке зарплат, поскольку люди, которые выполняют практическую клиническую работу с аутистами, энергичны, профессиональны и вдохновлены, а получают, как официанты. Хорошим показателем развития общества является то, насколько хорошо оно заботится о больных людях. Наше общество – это безобразие. – Эми говорила со страстью кандидата в президенты. – Моя история – это непрерывная боль, которая превосходит все остальное. Она не меняется со временем, она всегда такая же. Я не помню, сколько мне лет, потому что мне нечем измерить свою жизнь».
В то время как о негативных эффектах аутизма известно хорошо, широкая общественность меньше осведомлена о том, что у аутистов бывают и значительные способности, которых нет у остальных [751]. Аутисты, как правило, лучше других выполняют определенные когнитивные тесты, например, тесты на пространственное мышление. Джойс Чанг, работавшая координатором по аутизму в Национальном институте здоровья, мать девочки с аутизмом, говорит: «Если убрать возможность заболевания аутизмом, не исчезнет ли также и то, что делает людей интересными? Может быть, те же самые генетические структуры также порождают творческие способности и разнообразие» [752]. Торкил Сонне, исполнительный директор датской телекоммуникационной фирмы и отец ребенка-аутиста, создал в Копенгагене специализированное агентство [753], которое включает людей с аутизмом в корпоративные проекты, представляя их не как ущербных людей, которых можно нанять из соображений благотворительности, а как людей с особыми навыками.
Но аутичных людей можно называть и странными гениями. Джон Элдер Робисон пишет: «Быть савантом – это спорная награда, потому что у этого тоже есть своя цена: очень ограниченные способности в других областях. Некоторые из моих проектов были настоящими шедеврами экономии и функциональности. Многие говорили мне, что они являются выражением творческого гения. А сегодня я их вообще не понимаю. Однако моя история не печальна, потому что мой разум не угас и не умер. Он просто перезагрузился. Я уверен, что мой разум обладает той же силой, что и всегда, но в более широкой конфигурации» [754]. Я слышал, что Темпл Грандин говорила то же самое, и мой друг, который слушал диск Филипа Гласса, сказал мне, что по мере того, как его социальные способности улучшались, его чистое математическое мышление ослабевало. Лекарством может быть собственная болезнь: когда вы убираете то, что воспринимается как патологическое, вы можете убить и дар человека.
Я познакомился с Темпл Грандин, когда ей было 60, и она славилась своей способностью рассказывать о своем аутичном сознании неаутичным людям. Грандин, занимающаяся разработкой оборудования для крупного рогатого скота и проектированием животноводческих помещений, чье оборудование теперь используется на большинстве скотобоен, утверждает, что ее первичная основная эмоция – страх и что у нее чрезмерно развит рефлекс испуга типа того, который защищает животных от хищников. «Я думаю картинками, – сказала она. – Я поняла, что это должно помочь мне понять животных, потому что я думаю больше, как животное» [755]. Скотоводческая индустрия показалась ей одновременно неэффективной и бесчеловечной. Ее целью всегда было улучшение лечения животных, чего, по ее мнению, она может достичь наиболее эффективно, реформируя места убоя.