Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»
Многие приверженцы нейроразнообразия и борцы за права аутистов, наоборот, оскорблены аргументами вакцинации, которые они считают научно не обоснованными и оскорбительными для людей с аутизмом. «Присяжные и судьи слушают эти истории, – говорит Кэтлин Сэйдел, – и сердца людей ведут их. Но зов сердца не всегда ведет к справедливости».
Эпидемиологические исследования не выявили корреляции между вакцинацией и аутизмом. Означает ли это, что ни у одного ребенка нет уязвимости, вызванной вакцинами? Одна мать ребенка с регрессивным аутизмом сказала мне: «Педиатр сделал ему прививку, и в течение 24 часов у него была 31 тысяча лейкоцитов. Он был в больнице, там сказали, что это сепсис. После того как он оправился, он стал менее активным в социальном плане. Гораздо менее активным. Как будто я попала в больницу с одним ребенком, а вышла с другим». Порция Иверсен говорит: «Невозможно опровергнуть чей-то опыт большим количеством доказательств. Мне кажется, что дело в росте пищевой аллергии, астмы, диабета, аутизма, детского биполярного расстройства, заболеваемость которыми за последние десять лет увеличилась в 40 раз. Интересно, нет ли чего-то более общего, что объясняет все это. Не могу сказать, что это. Но для меня это выглядит как фактор окружающей среды». К сожалению, в современной жизни слишком много факторов окружающей среды: сотовые телефоны, авиаперелеты, телевизоры, витамины, пищевые добавки. Многие люди считают, что детей поражают тяжелые металлы из окружающей среды [712]. Другие винят множество иных веществ, особенно бисфенол-А [713], искусственный полимер на основе эстрогена, используемый в пластмассах, годовой объем производства которого составляет более трех миллионов тонн. Большинство генетиков признает, что эти вопросы не решены полностью и что они не будут решены в течение многих лет.
Однако в 2011 году психиатр из Стэнфорда Йоахим Холлмайер и его коллеги обследовали на аутизм моно- и дизиготных близнецов и при помощи математического моделирования показали, что генетика определяла только 38 % изученных случаев, в то время как совместное действие факторов среды, по-видимому, ответственно за 58 % случаев [714]. Конкордантность у однояйцевых близнецов оказалась ниже ожидаемой, так что не одна генетика во всем виновата; конкордантность у обычных близнецов оказалась выше ожидаемой, что свидетельствует о значительной роли среды (возможно, среды матки). Нил Риш, директор Института генетики человека при Калифорнийском университете в Сан-Франциско и разработчик исследования, заявил: «Мы не утверждаем, что генетического компонента нет – совсем наоборот. Но для большинства людей с расстройством аутистического спектра дело не только в генетике» [715]. Джозеф Койл, редактор Archives of General Psychiatry, охарактеризовал данное исследование как «меняющее правила игры» [716]. Другая группа ученых в то же время и в том же журнале опубликовала данные, согласно которым у женщин, принимавших СИОЗС (вид антидепрессантов) непосредственно перед или во время беременности, рождались дети с повышенным риском развития аутизма [717]. Все данные являются предварительными, и данные, показывающие, что аутизм на 70 % наследуется, более надежны [718], но ведущим исследователям придется пересмотреть идею о значительной роли среды.
Марк Блэксилл – блестящий выпускник Принстонского университета, основатель консалтинговой фирмы и один из самых искушенных сторонников гипотезы вакцинации как причины аутизма. Он и его жена Элиза прошли через десять циклов ЭКО, десять выкидышей и две внематочные беременности. Наконец у них родились две дочери. Вторая девочка, Микаэла, казалось, нормально развивалась в течение первого года, но прежде чем ей исполнилось два, Элиза начала подозревать, что что-то не так. Когда девочке было два года и девять месяцев, ей поставили диагноз. «Я уделял ей мало внимания, – говорит Марк. – Было много работы. Микаэла была нетребовательным ребенком. Чтобы справиться с горем, я решил научиться всему, чему только можно, и поэтому пошел почти в профессиональную школу нейробиологии; я был поглощен этим» [719].
К тому времени, когда я познакомился с Марком, Микаэле было 12 и она уже достигла значительных успехов. Марк перечислил десять человек, которые занимались с ней – терапевты, сиделки, врачи, которые лечили ее хрупкое физическое здоровье. Он прекрасно понимал, что мало кто может себе это позволить. Тем не менее он был глубоко разочарован. «Когда мы только начали, у нее было полноценное аутическое расстройство. Она не разговаривала. Теперь она вовлеченная, милая, очень общительная. Язык еще не совсем на уровне Аспергера, но она приближается к этому. Но говорить она хочет только о Сверчке Джимини и Пиноккио. Наша задача – сдвинуть ее с этого. Я просто хочу, чтобы она говорила о чем-то другом, а не о Сверчке Джимини».