Колодец детских невзгод. От стресса к хроническим болезням
* * *
Долгие годы после разработки теста Гатри активно отстаивал идею скрининга каждого новорожденного с целью выявления ФКУ еще до того, как малыш и мама выпишутся из больницы. Вместе с единомышленниками он боролся за то, чтобы проведение этого анализа было утверждено законодательно. И добился успеха: со временем скрининговый тест новорожденных был даже расширен, и современных малышей проверяют на наличие 29 расстройств, которые в долгосрочной перспективе могут привести к неврологическим повреждениям. Тест Гатри используется более чем в семидесяти странах. Он помог бесчисленному количеству детей реализовать потенциал, данный им Богом. Если, на ваш взгляд, это не делает Гатри «самым сексуальным мужчиной из когда-либо живших», то я, честно говоря, даже не знаю, что на это сказать.
Для меня подлинное наследие Гатри заключается в создании прецедента разработки универсального скрининга. Об этом я вспоминаю каждый раз, когда вижу балл НДО в карте своего пациента. Так же, как младенцы с ФКУ не имеют выраженных признаков генетического расстройства при рождении, дети с НДО не являются в мой кабинет, повесив на шею табличку: «Я пережил токсичный стресс». Именно поэтому понятие универсальный здесь настолько же важно, как и понятие скрининг. Снова и снова я получаю напоминания о том, что Гатри продемонстрировал всему миру: мы не должны ждать, пока неврологические симптомы наших детей станут видны невооруженным взглядом, тем более если для предотвращения печального исхода требуется предпринять простые меры.
* * *
Через три года после открытия Центра оздоровления молодежи ко мне привели пациентку, которая снова оживила в моей памяти урок Гатри. Лайле было два с половиной года – светловолосая, игривая и не по годам развитая девочка. Однажды осенью 2015 года я сидела на собрании с коллегами и, попивая чаек, пролистывала ее карту. Раз в неделю мы в ЦОМ проводим мультидисциплинарные собрания, где обсуждаем планы лечения пациентов, которых в клинике отнесли в группу высокого риска токсичного стресса. Такой подход к оказанию медицинских услуг нам пришлось изобрести еще в клинике Бэйвью.
…В первое время существования этой клиники меня ошеломляла даже не рабочая нагрузка (которая, конечно, была сумасшедшей), но осознание того, в каких ужасных ситуациях часто оказывались мои пациенты и их семьи. Меня учили лечить астму и инфекции, но моим пациентам нужно было нечто большее, чем рецепты на ингаляторы и антибиотики. Иногда оказывалось, что им необходимо жилье, защита от жестокого обращения со стороны родителей, а то и вовсе такие простые вещи, как туалетные принадлежности. Как-то раз отец одного из моих пациентов признался, что их дом обокрали, и грабитель вынес все – в том числе и рулон туалетной бумаги, висевший на держателе. (Вот уж действительно – обчистили так обчистили, если унесли даже чертову туалетную бумагу!) Чтобы больше никто не вломился в дом, этот отец заколотил окна досками. Вскоре все трое его детей в один и тот же день оказались у меня на приеме с тяжелыми обострениями астмы, и отец искренне интересовался: «Как думаете, док, может быть, они болеют из-за того, что мы курим метамфетамин в доме, в котором все окна заколочены?»
На той же неделе ко мне привели семилетнюю пациентку, которая жаловалась на хроническую головную боль. Незадолго до того ее забрали от дяди – из квартиры-студии, в которой она в прямом смысле наблюдала за тем, как мужчина насиловал свою дочь, пятнадцатилетнюю двоюродную сестру моей пациентки.
В то время я записывала заметки на диктофон; переслушивая их сейчас, я понимаю, что со временем сердце не стало болеть за пациентов меньше, чем болело тогда. Бывало, я выходила из приемной, запиралась в своем кабинете, ложилась головой на рабочий стол и просто плакала. И не мне одной было так тяжело. Во время обеда или после работы мы с доктором Кларком и нашим социальным работником Синтией Вильямс нередко обсуждали пациентов: отчасти – чтобы «выпустить пар», отчасти потому, что подобное общение помогало нам держаться. Втроем мы искали новые способы поддержки своих подопечных, которые были бы полезны и для них, и для нас.
Со временем я поняла, что мы хоть и не так формально, но все же практиковали то же самое, что в стэнфордском онкологическом отделении называлось мультидисциплинарными собраниями. Совершенно понятно, что в отделении детской онкологии находятся пациенты, нуждающиеся в особом отношении. Каждую неделю там собиралась группа врачей, включающая главного онколога, социального работника, психотерапевта, детского специалиста (который помогает детям проходить болезненные процедуры) и нефролога (врача, который лечит почки) или других специалистов, необходимых для лечения конкретного ребенка.
Это был отличный пример действия на практике принципа «Разделяй и властвуй». Заботясь о детях, больных раком, вы по определению оказываетесь в невероятно деликатной и сложной ситуации: безусловно, ни один человек (неважно – врач или кто-либо другой) не сможет как следует удовлетворить все возникающие у них потребности. Когда я размышляла о пациентах клиники Бэйвью, их потребности казались мне схожими – с точки зрения сложности требуемой заботы. Поэтому вместо того, чтобы печалиться в комнате отдыха, мы с Синтией Уильямс и доктором Кларком начали встречаться раз в неделю за разбором кипы медицинских карт и называть наши встречи по-стэнфордски – междисциплинарными собраниями.
Сразу стало понятно, насколько такая практика полезна. Она позволила мне делать свою работу, не распыляясь на попытки исполнять чужие обязанности. Заходя в приемную, я знала, что у меня будет возможность свободно обсудить все сложные обстоятельства, которые также влияли на здоровье моих пациентов. И мне не нужно было брать на себя функции социального работника или психотерапевта: достаточно было позволять Вильямс и Кларку выполнять их работу в соответствии с тем, что происходило в моей приемной. В результате пациенты получали более вдумчивого доктора, а об удовлетворении их немедицинских потребностей заботились специалисты, прошедшие соответствующую подготовку.
Тогда мы и представить себе не могли, что наш командный подход со временем станет считаться лучшим методом заботы о пациентах. Условия жизни наших пациентов от этого не становились легче, однако мы обнаружили, что новая модель взаимодействия позволяет им выздоравливать быстрее – а это, в свою очередь, повышало моральный дух персонала (особенно мой). Успех был настолько впечатляющим, что после открытия ЦОМ важнейшей задачей для нас стало развитие этой практики.
…И вот теперь, годы спустя, я смотрела на людей, сидящих за столом в ЦОМ, и ощущала гордость и уверенность: передо мной были два социальных работника, психиатр, клинический психолог, медсестра и два координатора программ оздоровления, задачи которых состояли в выработке междисциплинарных планов лечения. И теперь мне нужно было рассказать им о случае, какие встречаются не каждый месяц, – и я знала, что вместе мы сможем помочь.
* * *
Я впервые познакомилась с Лайлой, когда та вошла в мой кабинет за компанию с братиком Джеком, который пришел на контрольный прием после попадания в скорую с ушной инфекцией и тяжелой простудой. Мальчику было всего девять месяцев, а такая инфекция возникала у него уже в третий раз – а еще было две пневмонии. Его родители хотели удостовериться, что и эта простуда не перейдет в пневмонию. Лайле было столько же, сколько моему сыну Кингстону (да, я умудрилась обзавестись мужем и ребенком, несмотря на всю эту суету). Девочка забавно носилась по кабинету и задавала не по возрасту сложные вопросы – точь-в-точь как делал Кингстон каждое утро, пока я его одевала.